Разбираемо е да се почувствате неподготвени, след като сте диагностицирани с хронично заболяване. Изведнъж животът ви е спрян и приоритетите ви се изместват. Вашето здраве и благополучие е вашият основен акцент и вашата енергия е посветена на намирането на лечение.

Пътуването до изцеление никога не е лесно и е вероятно да срещнете няколко препятствия по пътя. Една от тези пречки, разбира се, е как да платим разходите за управление на хронично състояние.

В зависимост от обстоятелствата, може да имате здравна застраховка и достатъчно приходи, за да платите за лечението си, без да се притеснявате много.

Или може би сте на средата на 20-те, неосигурени, в училище и работите на непълно работно време срещу $ 15 на час. Това се случи с Мег Уелс.

Беше 2013 г. и Мег току-що започна магистърска програма в Държавния университет Сонома. Учила е управление на културните ресурси, надявайки се един ден да работи в исторически музей като куратор.

Мег беше на 26, живее сама и работи на непълно работно време. Имаше достатъчно пари, за да плати за наема и различни училищни такси. Но нейният свят беше на път да се обърне драматично.

Известно време Мег изпитваше неща като лошо храносмилане, газове и умора. Тя беше заета с работа и следдипломно образование, затова отложи да отиде при лекаря.

Към ноември 2013 г. обаче симптомите й станаха твърде плашещи, за да се игнорират.

«Толкова много ходих в банята», каза тя, «и тогава започнах да виждам кръв, и бях като, ОК, нещо наистина е, наистина не е наред.»

Язвеният колит (UC) е вид възпалително заболяване на червата (IBD), което причинява възпаление и рани в дебелото черво. В много случаи заболяването се развива бавно и с времето се задълбочава.

Точната причина за състоянието не е известна, но изследователите смятат, че генетиката, факторите на околната среда и свръхактивната имунна система могат да играят роля.

Кръвта в изпражненията е често срещан симптом на UC. Когато Мег забеляза кръв, тя знаеше, че е време да се потърси помощ.

Мег не е имала здравна застраховка по това време. Тя трябваше да плати стотици долари от джоба си за всички посещения на лекаря, кръвни изследвания и тестове за изпражнения, необходими, за да изключи често срещаните причини за симптомите й.

След множество посещения, нейният здравен екип успя да ограничи причината за симптомите си до UC, болест на Крон или рак на дебелото черво.

Един от нейните лекари предположи, че може би е разумно да изчака, докато има здравна застраховка, преди да предприеме следващата стъпка — колоноскопия. Тази процедура може да струва до 4000 долара без застрахователно покритие.

В момент на отчаяние тя закупи здравен осигурителен план от брокер. Но когато научи, че няма да обхване здравните услуги в региона си, тя трябваше да отмени плана.

„След това родителите ми поеха, защото просто бях твърде болна, за да се справя дори с това“, каза Мег. «Към този момент просто кървях и изпитвах толкова много болка.»

ВАЖНО. Опитах всички, всички рецепти от народната медицина, от разтриване с чесън, вани за крака и гимнастика до компрес с урина. Не мога да кажа, че нещо ми помогна особено.  Решението дойде неочаквано ...

Получаване на диагноза и лечение

В началото на 2014 г. Мег се записва в здравноосигурителния план Silver 70 HMO чрез Kaiser Permanente с помощта на семейството си. За да поддържа покритието, тя плаща премии от 360 долара на месец. Този процент ще се увеличи до 450 долара на месец през 2019 година.

Тя е отговорна и за таксите за доплащане или осигуряване на много от лекарствата си, посещенията на лекар, амбулаторните процедури, стационарната помощ и лабораторните тестове. Само някои от тези такси се отчитат за нейното годишно приспадане за посещения и тестове на лекар, което е 2250 долара. Нейният доставчик на застраховка също определя годишен максимум на разходите за джобни разходи за болничен престой, което е 6 250 долара годишно.

Със здравна застраховка в ръка Мег посети специалист по стомашно-чревен тракт. Тя претърпя колоноскопия и ендоскопия на горния GI и беше диагностицирана с UC.

Няколко месеца по-късно тя се премести вкъщи, за да живее с родителите си във Вакавил, Калифорния.

Към този момент Мег е започнала да приема перорални лекарства, използвани за лечение на възпаления в долната част на червата. Дори със застрахователно покритие, тя плащаше около 350 долара от джоба на месец за това лечение. Но тя все още ходеше много до банята, изпитваше болки в корема и имаше симптоми, подобни на треска, като болки в тялото и втрисане.

Мег от години също се занимава с хронична болка в гърба. След като разви симптомите на UC, болката в гърба се влоши много по-силно.

„Не можех да ходя“, спомни си Мег. «Бях на земята, не можех да се движа.»

Тя се свърза с нов специалист по ГИ в местна болница, който я насочи към ревматолог. Той й постави диагноза сакроилитит, който е възпаление на ставите, които свързват долната част на гръбнака с таза ви.

В скорошно проучване, публикувано в Arthritis Care and Research, изследователите откриха, че сакроилититът засяга почти 17 процента на хората с UC. По-общо възпалението на ставите е най-честото не-стомашно-чревно усложнение на IBD, съобщава изданието Фондация Крон и Колит,

Ревматологът Мег я предупреди, че много от лекарствата, използвани за лечение на сакроилиит, влошават UC. Инфликсимаб (Remicade, Inflectra) беше едно от малкото лекарства, които можеше да приеме, за да овладее и двете състояния. Тя ще трябва да посещава болницата на всеки четири седмици, за да получи инфуксимаб от медицинска сестра.

Мег спря да приема пероралния медикамент, на който приема, и започна да получава инфузии на инфликсимаб. През първите няколко години не плати нищо от джоба си за тези вливания. Застрахователният й доставчик вдигна сметката от 10 425 долара за лечение.

Специалистът по ГИ на Мег също предписа стероидни клизми, за да помогне за намаляване на възпалението в долната част на червата. Тя плати около 30 долара от джоба си, когато попълни рецептата за това лекарство. Тя трябваше да го попълни само веднъж.

С тези лечения Мег започна да се чувства по-добре.

„Това, което някога си мислех, е нулево количество болка, което всъщност е четири в скалата на болката. Току-що бях свикнал с това. И тогава, когато бях на лекарства, беше все едно, о, боже, аз изживях толкова много болка и дори не го осъзнах. »

Този период на комфорт не продължи дълго.

Повечето хора с UC преминават през периоди на ремисия, които могат да продължат седмици, месеци или дори години. Ремисия е, когато симптоми на хронично заболяване като UC изчезнат. Тези периоди без симптоми са непредсказуеми. Никога не знаеш колко дълго ще продължат и кога ще имаш друг пламък.

Мег изживя първия си период на ремисия от май 2014 г. до септември същата година. Но до октомври тя отново изпитва изтощителни симптоми на UC. Кръвните изследвания и колоноскопията разкриха високи нива на възпаление.

През останалата част от 2014 и 2015 г. Мег посещава болницата многократно, за да лекува симптомите и усложненията от възпламенявания, включително болка и дехидратация.

„Дехидратацията е нещото, което наистина те получава. Ужасно е.»

Нейният специалист по ГИ опита да контролира заболяването с лекарства, отпускани по лекарско предписание — не само инфликсимаб и стероидни клизми, но и преднизон, 6-меркаптопурин (6-МР), алопуринол, антибиотици и други. Но тези лекарства не бяха достатъчни, за да я поддържа в ремисия.

След поредния пламък и хоспитализация в началото на 2016 г. Мег реши да се подложи на операция за отстраняване на дебелото черво и ректума. Приблизителна оценка 20 процента на хората с UC се нуждаят от операция за лечение на състоянието.

Мег направи първата от двете операции през май 2016 г. Нейният хирургичен екип отстрани дебелото черво и ректума и използва част от тънките си черва, за да направи „J-торбичка“. J-чантата в крайна сметка ще служи като заместител на ректума.

За да даде време да се излекува, нейният хирург прикрепи отсечения край на тънките си черва до временен отвор в корема — стома, през която може да премине изпражнения в илеостомична торбичка.

Направила е втората си операция през август 2016 г., когато нейният хирургичен екип отново свързва тънкото й черво с J-торбичката. Това ще й позволи да премине изпражненията повече или по-малко нормално, без илеостомична торбичка.

Първата от тези операции струва 89 495 долара. Тази такса не включва петте дни болнична помощ и тестове, които тя получи след това, които струват още 30 000 долара.

Втората операция струва 11 000 долара плюс 24 307 долара за три дни болнична помощ и тестване.

Мег прекарала още 24 дни в болницата, за да получи лечение на панкреатит, пахит и следоперативен илеус. Тези престой й струваха кумулативни 150 000 долара.

Общо Мег беше хоспитализирана шест пъти през 2016 г. Преди края на посещението си тя достигна годишния лимит, определен от нейния застрахователен доставчик за разходи извън джоба за болничен престой. Тя трябваше да плати само 600 долара за първата операция.

Застрахователната й компания взе останалата част от раздела — стотици хиляди долари от болнични сметки, които семейството й в противен случай би трябвало да плати, ако не беше застрахована.

Текущи тестове и лечение

От последната си хоспитализация през 2016 г. Мег е на лекарства, за да овладее състоянието си. Освен това спазва внимателно балансирана диета, приема пробиотични добавки и практикува йога, за да поддържа червата и ставите си здрави.

Нито едно от тези лечения не е толкова скъпо, колкото болничният престой, но тя продължава да плаща значителна сума в месечни застрахователни премии, такси за изплащане и такси за осигуряване за грижи.

Например, тя има поне едно колоноскопия годишно от 2014 г. насам. За всяка от тези процедури тя е платила 400 долара такси в джоба си. Тя също така оцени J-чантата си след операция, което й струваше 1 029 долара такси извън джоба.

Тя все още получава инфузии на инфликсимаб за лечение на болки в ставите. Въпреки че сега тя получава една инфузия на всеки осем седмици вместо на всеки шест седмици. Отначало не плати нищо от джоба си за тези лечения. Но от 2017 г., поради промяна в по-голямата им полица, нейният доставчик на застраховки започна да прилага такса за съизграждане.

Според новия модел на съзастраховане Мег плаща 950 долара от джоба си за всяка инфузия на инфликсимаб, която получава. Нейният годишен приспадане не се прилага за тези такси. Дори и да удари приспадаемостта си, тя ще трябва да плаща хиляди долари годишно, за да получи тези лечения.

Тя намира йога полезна за управление на болката и облекчаване на стреса. Намаляването на нивата на стрес й помага да избегне изблици. Но редовното посещение на йога часове може да бъде скъпо, особено ако плащате за посещения за отпадане, а не за месечен пропуск.

„По-евтино е, ако купувате месец неограничено, но един от резултатите от това, че имам болестта си, е, че не се чувствам удобно да купувам нещо неограничено или да купувам неща предварително. Тъй като всеки път, когато го направя, бях хоспитализиран или твърде болен, за да отида или да се възползвам от това, което купих. »

Мег прави по-голямата част от йогата си у дома, като използва телефонно приложение за 50 долара.

Печелене на прехраната

Въпреки че успя да завърши магистърската си степен, на Мег му беше трудно да намери и запази работа, докато управлява симптомите на UC и хронична болка в ставите.

„Бих започнала да мисля отново за запознанства, бих започнала да мисля за лов за работа, всичко и тогава здравето ми веднага ще започне да намалява“, спомни си Мег.

Тя стана финансово зависима от родителите си, които бяха важен източник на подкрепа за нея.

Те помогнаха да покрият разходите за много тестове и лечения. Те се застъпват от нейно име, когато тя е твърде болна, за да общува с доставчиците на здравни услуги. И те предоставиха емоционална подкрепа, за да й помогнат да се справи с ефектите, които хроничното заболяване има върху живота й.

„Толкова е трудно всъщност да заснемем истинската, цялостна картина за това, което има заболяване като това прави на вас и вашето семейство“, каза Мег.

Но нещата започнаха да търсят нагоре. Тъй като Мег й е отстранила дебелото черво и ректума, тя е имала много по-малко симптоми на ГИ. Тя е забелязала подобрение със ставната си болка.

„Качеството ми на живот е с 99 процента по-добро. Има 1% от това, че някой се вглежда в живота ми, който има наистина добро здраве и никога не е имал проблеми с храносмилането — вероятно ще мислят, че съм болен човек. Но от моя гледна точка е много по-добре. »

Мег е започнала работа от вкъщи като писател и фотограф на свободна практика, което й дава контрол къде и за колко време работи. Тя има и блог за храна, Мег е добре,

В крайна сметка тя се надява да стане достатъчно финансово независима, за да управлява разходите за живот с хронични заболявания сама.

„Мразя, че родителите ми трябва да ми помогнат,“ каза тя, „че съм жена на 31 години, която все още трябва да разчита на помощта и финансовата подкрепа на родителите си. Наистина го мразя и искам да се опитам да намеря начин, по който просто да мога да го възприема. “