Здравето и здравето докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек

„Ти си твърде упорит, за да се озовеш в инвалидна количка.“

Това ми каза експерт физиотерапевт в моето състояние, синдромът на Ehlers-Danlos (EDS), когато бях в ранните си 20-те години.

EDS е нарушение на съединителната тъкан, което засяга почти всяка част от тялото ми. Най-предизвикателният аспект на това е, че тялото ми постоянно се наранява. Ставите ми могат да извиват и мускулите ми могат да се дърпат, спазмират или разкъсват стотици пъти седмично. Живея с EDS от 9-годишна възраст.

Имаше време, когато прекарах много време, обмисляйки въпроса, Какво е увреждане? Считах приятелите си с видими, по-традиционно разбрани увреждания за „истински хора с увреждания.“

Не бих могъл да се накарам да се идентифицирам като човек с увреждания, когато – отвън – тялото ми може иначе да мине като здраво. Аз гледах на здравето си като на постоянно променящо се и някога съм мислил за уврежданията като за нещо, което е неподвижно и непроменим. Бях болен, не инвалид и използването на инвалидна количка беше само нещо, което могат да направят „истинските хора с увреждания“, казах си.

От годините, които се преструваха, че няма нищо лошо с мен, до времето, което прекарах да натискам през болката, по-голямата част от живота ми с EDS беше история на отказ.

През тийнейджърските си години и началото на 20-те години не можех да приема реалностите на лошото си здраве. Последиците от липсата ми на самочувствие бяха месеци наред, прекарани в леглото – неспособна да функционира в резултат на натискане на тялото ми твърде силно, за да се опитам да бъда в крак с моите „нормални“ здрави връстници.

Притискам себе си да бъда „добре“

Първият път, когато използвах инвалидна количка, бях на летище. Никога дори не съм мислил да използвам инвалидна количка, но бях изкълчил коляното си преди да отида на почивка и имах нужда от помощ, за да вляза през терминала.

Това беше невероятно преживяване с енергия и болка. Не съм мислил за това като за нещо по-важно от това да ме прекара през летището, но беше важна първа стъпка в обучението ми как един стол може да промени живота ми.

Ако съм честна, винаги съм имала чувството, че мога да надхитря тялото си – дори след като живея с множество хронични състояния в продължение на близо 20 години.

Мислех си, че ако просто се опитам толкова силно, колкото можех и се натиснах, ще бъда добре – или дори да се подобря.

Помощните устройства, най-вече патерици, бяха за остри наранявания и всеки медицински специалист, който видях, ми каза, че ако работя достатъчно усилено, в крайна сметка ще бъда „добре“.

Не бях

Ще се сривам с дни, седмици или дори месеци от това, че се натискам твърде далеч. И твърде далеч за мен често е това, което здравите хора биха считали за мързеливи. С годините здравето ми намаляваше още повече и се чувствах невъзможно да стана от леглото. Ходенето на повече от няколко стъпки ми причини толкова силна болка и умора, че може да плача в рамките на минута след излизането си от апартамента. Но не знаех какво да правя.

По време на най-лошите моменти – когато се чувствах сякаш нямах енергия да съществувам – майка ми щеше да се появи със старата инвалидна количка на баба ми, просто за да ме накара да стана от леглото.

Бих сложила място и тя ще ме заведе да разгледам магазините или просто да си чист въздух. Започнах да го използвам все повече и повече в социални случаи, когато имах някой, който да ме бута, и това ми даде възможност да напусна леглото си и да имам някакво подобие на живот.

Тогава миналата година се сдобих с мечтаната си работа. Това означаваше, че трябва да измисля как да продължа да правя почти нищо, да напусна къщата, за да работи няколко часа от офис. Моят социален живот също се вдигна и аз се стремях към независимост. Но, отново, тялото ми се надпреварваше да продължавам.

Чувствам се страхотно в моето кресло

Чрез образование и излагане на други хора онлайн научих, че възгледът ми за инвалидни колички и хората с увреждания като цяло е диво погрешно информиран, благодарение на ограничените портрети на увреждания, които видях в новините и популярната култура.

Започнах да се идентифицирам като инвалиди (да, невидимите увреждания са нещо!) И разбрах, че „опитвам се много усилено“, за да продължа не е точно честна борба с тялото ми. С цялата воля по света не можах да оправя съединителната си тъкан.

Беше време да се сдобием с мощен стол.

Намирането на подходящия за мен беше важно. След като пазарувах наоколо, намерих мъглив стол, който е невероятно удобен и ме кара да се чувствам приказно. Отне само няколко часа употреба, за да мога моят стол да се почувства като част от мен. Шест месеца по-късно все още получавам сълзи в очите, когато се замисля колко много го обичам.

Отидох в супермаркет за първи път от пет години. Мога да изляза навън, без това да е единственото занимание, което правя през тази седмица. Мога да бъда около хора, без да се ужасявам, че ще свърша в болнична стая. Моят мощен стол ми даде свобода, която не мога да си спомня някога.

За хората с увреждания много разговори около инвалидни колички са за това как те носят свобода – и те наистина го правят. Столът ми промени живота ми.

Но също така е важно да се признае, че в началото инвалидна количка може да се почувства като тежест. За мен примиряването с използването на инвалидна количка беше процес, който отне няколко години. Преходът от това да можеш да се разхождаш (макар и с болка) към редовно изолиране вкъщи беше мъка и преуспяване.

Когато бях по-млада, идеята да бъда „забита” в инвалидна количка беше ужасяваща, защото го свързах с загубата на повече от способността ми да ходя. След като тази способност изчезна и вместо това столът ми даде свобода, аз я гледах съвсем различно.

Моите мисли за свободата на използване на инвалидна количка са в противоречие с жалките потребители на инвалидни колички, които често получават от хората. Младите хора, които „изглеждат добре“, но използват стол, изпитват това съжаление много.

Но ето нещо: не ни е нужно вашето съжаление.

Прекарах толкова дълго, за да повярвам от медицинските специалисти, че ако използвам стол, не бих се провалил или се отказал по някакъв начин. Но е вярно точно обратното.

Моят кресло за сила е признание, че не е нужно да се насилвам чрез екстремно ниво на болка за най-малките неща. Заслужавам шанса да живея истински. И аз съм щастлив, че го правя в инвалидната си количка.

Наташа Липман е блогър с хронични заболявания и увреждания от Лондон. Тя също е глобален Changemaker, Rhize Emerging Catalyst и Virgin Media Pioneer. Можете да я намерите на Instagram, кикотене и нейния блог,