Когато имате сериозно наследствено заболяване, кой има право да знае?Споделете в Pinterest
Изображение © Albert Tercero за мозайка

През 2007 г. британец на средна възраст застреля жена си и уби. Той беше обявен за психически недееспособен, осъден за убийство и осъден на болнична помощ. Две години по-късно той е диагностициран с болестта на Хънтингтън – наследствено състояние, което уврежда нервните клетки в мозъка, причинявайки както психическо, така и физическо влошаване, докато накрая се окаже фатално – което може да е допринесло за неговото намалено психическо състояние по време на стрелбата.

Мъжът даде да се разбере на лекарите и социалните работници, че не иска дъщерите му да знаят за диагнозата на Хънтингтън. Той каза, че не иска да ги измъчва допълнително след травмата, която е причинил, убивайки майка им. Но около времето на диагнозата една от дъщерите му забременяла.

ВАЖНО 👩‍⚕️
Прекомерното доверие към лекарите, които се стремят да ви излекуват в продължение на 10 години, но никога не успяват да го направят, това е неизбежно за зрелите хора. Всъщност ставите, хондрозата и цялата скелетна система могат да бъдат много добре ...

Хънтингтън е наследствено заболяване, което е автозомно доминиращо – ако някой от биологичните ви родители има дефектния ген, тогава имате 50% шанс да го носите и вие. И ако имате гена, тогава почти сигурно ще получите Хънтингтън Диагнозата може да има пагубни последици извън първоначалния пациент.

Няколко пъти лекарите обсъждаха с мъжа идеята да разкажат на децата си, които посещават семейна терапия в заведение, управлявано от NHS, с членове на медицинския екип на баща си. Но мъжът настоял дъщерите му да бъдат държани на тъмно. „Особено бременната, докато не роди“, каза той на социален работник. Той каза, че се страхува, че може да се разстроят, да се убият или да направят аборт.

Бременната дъщеря – която ще наречем Джейн * – роди момиченце, без да знае диагнозата на баща си и риска, че тя и нейното новородено имат развитие на Хънтингтън. Четири месеца по-късно един от лекарите на баща й случайно пусна състоянието на баща си, което беше потвърдено от генетични изследвания месеци преди Джейн да роди. Тя беше тествана и резултатите се върнаха положителни – Джейн имаше болестта на Хънтингтън.

В съдебно дело, издадено през 2013 г., Джейн твърди, че лекарите на баща й са имали задължение да я информират за диагнозата на баща си, независимо от желанията му. Ако знаеше, че има Хънтингтън, казва Джейн, тя щяла да прекрати бременността си, отколкото да има дете, което е изложено на висок риск от заболяване, унищожаващо живота, и да бъде отгледано от неизлечимо самотен родител.

Долен съд изхвърли делото. Но през май 2017 г. апелативният съд на Обединеното кралство отмени решението. Твърденията на Джейн, каза се, са спорни. Това решение може да доведе до важен прецедент – генетичното тестване разширява задължението на медицинския специалист извън пациента. Но разширяването на това задължение също рискува да навреди на основното доверие между лекар и пациент.

Ако, както се очаква, делото ще започне делото през 2019 г., съдът ще трябва да реши дали на Джейн му се дължи „задължение за грижа“ от лекарите на баща си, въпреки че тя никога не е била техен пациент или в някое от заведенията, в които тя баща беше лекуван. В по-широк план съдът ще попита дали генетично наследствената характеристика на заболяване като болестта на Хънтингтън означава, че поверителната диагноза на родителите принадлежи и на техните деца. С по-нататъшен напредък в генетичните тестове твърденията за генетична информация на роднина може да станат все по-трудни за отказ. Както каза един учен, по-често роднините на пациент ще искат достъп до досието на пациента, като декларират – с повече от намек за истина – „Имам претенция, защото става въпрос за мен“.

Когато имате сериозно наследствено заболяване, кой има право да знае?Споделете в Pinterest
Изображение © Albert Tercero за мозайка

През последните 30 години Хайди Пате е претърпяла седем операции на врата си. През първите две самостоятелно й бяха отстранени 108 лимфни възли. Непрекъснато се опитва да задържи рака си и така е позволила на хирурзите да я отворят и да преместят или премахнат всичко, което смятат, че може да я убие. Когато извадиха нейната паротидна слюнчена жлеза на 32-годишна възраст, лицето й щеше да бъде „всмукано и вдлъбнато“, ако хирургът й не замести жлезата с мускул, взет от лявата страна на шията. „Предполагам, че лекарят ми съжали ме“, казва ми тя, когато посещавам дома й в Ориндж Парк, Флорида.

Битката на Хайди с рака не е започнала със собственото й състояние. Тя започна с майка си Мариан Ню, която през 1987 г. беше лекувана от медуларен карцином на щитовидната жлеза, известен като MTC, Мариана направи няколко операции и се възстанови напълно. Но три години по-късно дъщеря й започнала да има симптоми на това, което лекарите погрешно смятали за рак на стомаха. Точно преди да бъде отстранен жлъчният мехур на Хайди, стажант е открил подути лимфни възли в дясната страна на шията. Осем седмици по-късно нейният хирург направи биопсия и когато резултатите се върнаха, каза: „Да, това е рак на щитовидната жлеза.“

Когато имате MTC, С клетките на щитовидната ви жлеза произвеждат прекомерно количество хормон, наречен калцитонин. Типичното ниво в тялото на човек е по-малко от 10 пикограма на милилитър (пикограма е една трилионна част от грам). В деня, в който Хайди направи първата си операция на щитовидната жлеза – само няколко дни след биопсията – нивото й на калцитонин беше 10 000. Всъщност лекарите й казаха, че всъщност не знаят какъв е нейният номер. Това беше само върхът на техния мащаб.

Веднага след като й беше поставена диагнозата, Хайди попита за семейството й. Тя им каза, че има сестра. Казали на Хайди да се уверят, че сестра й веднага се тества – MTC е наследствен и тъй като майка им го има, има 50 процента вероятност и сестра й да го има (тя е отрицателна). „Точно това ме ухажва“, казва Джим Пайт, съпруг на Хайди, тъй като са били тийнейджъри. „Защо лекарят на майка ви не беше толкова загрижен за вас и сестра ви по време на операцията? Не получихме дума от тях. „

Джим и Хайди отидоха в местна библиотека, за да потърсят MTC и намериха книга, наречена Разбиране на рака, Тя изважда пакет от фотокопии на книгата, които съхранява и до днес. Тя ми показва първата страница на главата за рака на щитовидната жлеза, където се казва, че МТК често е наследствен. „The първа страница! “ тя казва. Те откриха допълнителни статии, които показват, че от години се знае, че MTC може да бъде наследствен.

След много дискусии, не на последно място с министъра си, Патесът реши да съди лекаря на майка си, д-р Джеймс Трелкел. В жалбата се твърди, че Трелкел е трябвало да знае, че MTC е наследен и че е длъжен да предупреди майката на Хайди, че децата й са изложени на риск. Ако беше предупредил пациента си, тогава Хайди би могла да започне лечението на рака три години по-рано, когато тя бе безсимптомна и е възможно да бъде излекувана.

Съдебният съд за окръг Алачуа отхвърли жалбата им. Хайди не беше пациент на Трелкел, казваше, и нямаше задължение към нея. Апелативният съд се съгласи с уволнението на предишния съд, но добави, че ако Патесът избере да разгледа делото си на едно ниво – във Върховния съд на Флорида – ще зададе на съдиите много важен въпрос: дължи ли лекар задължение грижа за децата на пациент – или поне имат задължение да предупреждават пациента за генетично преносимия характер на състоянието, за което се лекува, и за риска, който представлява това за тяхното потомство?

Pates го изкачиха на следващото ниво – и шестима от седемте съдии на Върховния съд на Флорида се съгласиха с тях, че се дължи задължение за грижа. Връщайки се към решението на предишния съд, те казаха, че Трелкел не е изпълнила своите задължения, като не е предупредила майката на Хайди за наследствените качества на нейната болест. На Хайди ще бъде разрешено да заведе Threlkel пред съда. Съдиите обаче добавиха, че Трелкел е можела да изпълни задължението си, като просто е предупредила майката на Хайди за риска за нейните деца – не е трябвало да открива или предупреждава Хайди или нейната сестра директно.

На кого принадлежи диагнозата на един пациент?

„Пристигна!“ започва анимираното заглавие на скорошна книга от Рой Гилбар, почетен старши преподавател в Юридическия факултет в Лестър, и Чарлз Фостър, професор по право в колежа Green Templeton, Оксфорд. Гилбар и Фостър са развълнувани, защото случаят на Джейн, според тях, има потенциала да предефинира не само отговорността, която лекарят носи към отделен пациент, но и далеч отвъд това, което означава да бъдеш индивид на първо място.

Досега законът гледаше само на „страдание от пациент, на човешко същество”, казва ми Фостър по телефона. Но случаят на Джейн признава, че ние сме социални животни, а не оградени острови – че всеки от нас има неразривни връзки с други хора от нашите кръгове и че тези връзки трябва да бъдат разгледани в медицинските грижи. Той възприема по-реалистичен подход към въпроса какво е човешко същество, казва Фостър, и следователно какви трябва да бъдат задълженията на хората към другите човешки същества.

„Законът най-накрая схваща идеята, че съществата, с които се занимава, когато се приближава до медицинското право, са прекрасни, мистериозни, сложни, многопластови създания. Не са изрезките от картон, които много медицинска етика и закон имат тенденцията да приемат, че са такива “, казва Фостър. „По-скоро склерозираният начин, по който законът е приел, че има един лесно разпознаваем човек, с лесно установим набор от интереси за автономия, никога не съгласуван с реалностите на нашето ежедневие.“

Случаят на Джейн може да принуди лекарите да разгледат връзката на взаимоотношенията, в които съществуваме, и да излязат от зоната им на комфорт, когато става въпрос за нарушаване на поверителността на лекар и пациент. Малко са случаите, които някога са стигнали дотук и по уважителна причина: поверителността е в основата на медицинската практика от хиляди години. Той се разглежда като ключов за поддържането на доверие между лекар и пациент и е позицията по подразбиране в международните медицински указания още от създаването на клетвата на Хипократ.

В момента лекарите трябва да помислят за задължението си за поверителност от една страна и за задължението си да предупреждават други хора, като роднини, от друга, казва ми Гилбар. „До този случай не е трябвало да мислят за роднини. Мислеха само за пациента “, казва той. „И ако пациентът каза:“ Вижте, не искам никой да знае за моето положение „, те просто го уважават.“ Джейн има потенциал да промени всичко това.

Дона Сафер беше на 10 години, когато баща й Робърт Баткин почина на 45 години. Той беше болен от години преди това, а сред лекарите, които го лекуваха, беше д-р Джордж Т Пак, един от най-известните специалисти в областта на рака в света. През 1951 г. Пак е отлетял в Аржентина, за да лекува Ева Перон, известната първа дама на страната. Но през седемте си години като лекар на Робърт Баткин, Пак никога не е казвал на семейството какво всъщност убива неговия пациент, казва Дона.

Като малка възрастна, Дона вярвала, че баща й е имал някаква форма на рак на черния дроб, защото тя си спомняла, че има жълтеникава кожа, преди да умре. Но тя и майка й всъщност не знаеха. Те просто предположиха, че е това. Всъщност, докато баща й премина през различни лечения и операции, всичко, което Дона знаеше, е че има някаква инфекция. Когато майката на Дона попитала лекарите дали децата й са изложени на риск, поне два пъти й казали да не се притеснява.

„Трябва да се снимате през 1956 г.“, казва ми Дона по време на дълго телефонно обаждане от дома си в Кънектикът. „Ракът беше мръсна дума. Беше като през 80-те години, когато казахте, че познавате някой със СПИН. Беше като „Не ги пипай, защото можеш да го хванеш.“ Това е манталитетът на рака в петдесетте години. И хората не бяха информирани от лекарите си. Лекарите не са казвали на хората така, както правят сега. Беше много по-тайна. „

По време на операциите и леченията на баща й, лекарите казали на майката на Дона, че лекуват „инфекцията“ на съпруга си. Но всяка година изглеждаше, че ще се връща в болницата, често седмици наведнъж. До началото на 60-те години му беше отстранено дебелото черво и беше използвал торбичка за колостомия. През януари 1964 г. той умира. „В смъртния му акт се посочват естествените причини“, казва Дона. „Това е нечувано на 45 години.“

През 1990 г. Дона, тогава 36-годишна и ангажирана с лекар на име Робърт, започва да наддава на тегло и да се чувства подута през цялото време. Един ден, когато я караше да работи, тя трябваше да се придвижи към страната на пътя, защото не можеше да държи очите си отворени. Седмица или две по-късно тя се удвои от болка и двамата с Робърт решиха, че трябва да разберат какво става по дяволите с тялото й. След като по време на ректален преглед бе намерен предмет с големина на орех, Дона получи бариева клизма. След това радиологът излезе и показа резултатите на Робърт. Дебелото черво на Дона беше напълно блокирано и диагнозата беше ясна.

„Един от най-лошите, най-лошите моменти в живота ми“, казва Робърт. „Сега трябва да кажа на годеницата си, че има рак на дебелото черво.“ Това беше сряда сутринта. До петък Дона беше отстранила дебелото си черво.

На следващата година, по предложение на пенсиониран семеен лекар, Дона прегледа старите медицински досиета на баща си и видя, че процедура, която той е имал около 35 години по-рано, е почти идентична с нейната. Оказа се, че Дона има фамилна аденоматозна полипоза, която може да се предава от родител на дете. Двамата с Робърт изкопаха стари документи на д-р Пак и откриха, че до 1956 г. – осем години преди бащата на Дона да умре – вече се знаеше, че състоянието е наследствено.

През 1992 г. Дона и Робърт се опитват да съдят имението на Пак, като целят да не опозорят отдавна починалия лекар, а да получат пари от застрахователната компания. Те твърдяха, че Пак познава наследствената природа на болестта, но не предупреди родителите на Дона, че децата им са изложени на риск.

Както и в случая с Хайди Пате, съдебният съд отхвърли исканията им, тъй като Дона не беше пряк пациент на Пак. Той нямаше задължение към нея като лекар, каза съдията. Ракът на баща й също не представлява риск за обществото като цяло, както би казал, избухване на ебола или друга заразна болест. Рискът беше само за Дона и това не беше достатъчно за съдията.

Но през 1996 г. Върховният съд в Ню Джърси отмени това решение, като намери „няма пречка, законова или друга, за да признае задължението на лекаря да предупреждава тези, за които се знае, че са изложени на риск от увреждане от генетично преносимо състояние“. Съдът призна, че разширяването на задължението за предупреждение на не-пациенти „може да доведе до объркване, конфликт или несправедливост при много видове обстоятелства“, но че рискът от генетични случаи – които са ограничени до роднини – „е достатъчно ограничен, за да служи на интересите на справедливостта ”.

За разлика от случая на Хайди, обаче, съдиите в Ню Джърси изрично казаха, че предупреждението на пациента не винаги е достатъчно, за да се избегне риск за трети страни като роднини и че задължението на лекарите да се грижи може да се разпростре извън болницата, дори без голяма картина на риска за общественото здраве , Въпреки че съдът не се произнесе по въпроса как лекарите могат да предупреждават трети страни, които не са техни пациенти, той реши, че може да се дължи задължение към тях. Нещо повече, той прогнозира, че „на определен етап може да е необходимо да се разреши конфликт между по-широкото задължение на лекаря да предупреждава и неговата вярност към изразеното предпочитание на пациента да не се казва нищо на членовете на семейството за подробностите на болестта“. ,

Двадесет и три години по-късно това пророчество се е осъществило във Великобритания. Случаят на Джейн може да принуди лекарите да удължат задължението си още повече или поне да разпитат на кого принадлежи диагнозата на един пациент.

Споделете в Pinterest
Изображение © Albert Tercero за мозайка

За Грейм Лори, професор по медицинска юриспруденция в Университета в Единбург, случаят на Джейн представлява плашещ сценарий. Той вярва, че това би могло да създаде несигурност относно естеството и степента на законовите задължения на здравните специалисти: несигурност относно конфиденциалността, несигурност за това кой лекар дължи основната си отговорност – несигурност, която коренно променя отношенията между медицинските специалисти и техните пациенти. „Не винаги е ясно за мен“, казва Лори, „така нареченият обществен интерес за разкриване на информацията би бил достатъчно силен в бъдещи случаи, за да оправдае такова нарушение“.

При много екстремните и трагични обстоятелства от случая на Джейн може да има смисъл да се аргументира задължение за грижа, казва той. Но налагането на законово задължение на лекарите да разкриват информация за пациента при по-широки обстоятелства може да доведе до това по законни причини, а не по медицински.

„Със законно задължение твърде лесно може да се превърне в реакция на коляното; Трябва да разкрия, хайде какво може, защото сега се страхувам от отговорност. Страхът от отговорност не действа в интерес на никого. Страхът от юридическа отговорност е страхът да бъдете съдени или страхът да бъдете уволнени, защото вашият работодател ще трябва да плати пари. Не става въпрос за етика на грижите “, казва Лори. „Тревогата ми е да заменя дискретността с задължение.“

Лекарите в Обединеното кралство вече имат голяма свобода на преценка, когато става въпрос за нарушаване на поверителността. Всъщност Лори смята, че лекарите на бащата на Джейн биха имали здрав аргумент, основан на сегашните стандарти, за нарушаване на желанията му. Ръководство за 2011 г. от Кралския колеж на лекарите, Кралския колеж на патолозите и Британското дружество за генетична медицина предлага ясна свобода: „Когато съгласието за публикуване на информация е отказано… правилото за поверителност не е абсолютно”, се посочва.

„Не е нужно да пазите всички конфиденциалности, независимо от обстоятелствата. Разбира се, че не. Някой признае за убийство, ти имаш право като медицински специалист да отидеш в полицията “, казва Лори. Случаят на Джейн също можеше да бъде изключение. „Те можеха да се обърнат към дъщерята и да й съобщят обстоятелствата, въпреки факта, че въпросният джентълмен възрази.“

Може би лекарите биха могли да й кажат, че тя трябва да бъде тествана за Хънтингтън, което й позволява да направи заключение, че баща й е имал заболяването. „Има обстоятелства, при които ни е позволено да нарушаваме поверителността и това е едно от тях“, казва Анеке Лукассен, клиник и професор по клинична генетика в Университета в Саутхемптън, който служи като експерт в правния екип на Джейн. „Те биха могли да направят това според съществуващия закон.“

Лукассен е автор на скорошен документ, изследващ отношението на здравните специалисти, пациентите и обществеността относно разкриването на информация за пациентите. Резултатите, получени от 17 различни проучвания, установяват, че повечето пациенти разказват или възнамеряват да разкажат на рискови роднини за генетични или наследствени състояния. Но някои не по причини, включително „вина и страх от вина, лоши взаимоотношения, затруднено намиране на подходящо време и възприемане на неспособност да общуват точно“.

В едно проучване 30 на сто от пациентите са казали, че няма да имат нищо против, ако медицинските специалисти дават медицинска информация на роднини без разрешение, но 50 на сто смятат, че трябва да бъдат наказани за това. В друго проучване, представящо три сценария – болест на Хънтингтън, рак на гърдата и рак на дебелото черво – по-малко от една четвърт от анкетираните респонденти смятат, че здравните специалисти трябва да „търсят и информират роднините за възможностите за риск и профилактика спрямо желанията на пациентите“. В проучване, което помоли участниците да вземат гледна точка на близките, повече от половината от анкетираните заявиха, че биха искали медицински специалист да разкрие спрямо желанията на пациента, ако състоянието не е фатално и лечимо (за разлика от Хънтингтън) с 50% шанс за показващи симптоми на състоянието.

Едно цялостно мнение на прегледа на Лукассен е, че „участниците като цяло смятат, че поверителността е по-малко важна от възможността да се предотврати сериозно заболяване или смърт“. Въпреки това, малко противоречиво заключение установява, че пациентите смятат, че „нежелан контакт с роднини може да навлезе в личния им живот“.

Тогава е въпросът за логистиката. Ако изведнъж лекарите са отговорни към близките на пациентите, задължени ли са да ги проследят, където и да пребивават, или иначе да носят отговорност? „Мисля, че повечето клиницисти биха казали, че не искат това и бих се съгласил“, казва Лукассен. „Няма смисъл да предоставяте на клиницистите задължение да се грижат за близките, защото това не е задължение, което евентуално би могло да се изпълнява последователно и задълбочено.“ Но, добавя тя, това не е същото като да кажеш, че никога не казваш на никого нищо.

А какво ще кажете за правото да не знам? Какво ще кажете за онези членове на семейството, които не искат да знаят, че имат ужасно заболяване като Хънтингтън? Някои хора могат да бъдат повредени от информация, предоставена им от медицински специалист, който те дори не са наели. Както казва Лори, „Не само ще преживея ранна и ужасна смърт, но сега съм обречена да живея със знанието за това и не мога да не знам нещо, което ми казахте. И вие ми го казвате, защото сте били задължени по закон да го направите. „

Що се отнася до генетичните тестове, две международни конвенции – Международната декларация на ЮНЕСКО за генетичните данни за човека и Конвенцията Овиедо в Европа, признават правото да не знаят резултати. Ако лекарите са задължени по закон да съобщят на трети лица за генетично наследствени заболявания, които носят, всички бихме могли да загубим това, което изглежда разумно право да се наслаждаваме на живота си в невежествено блаженство.

Въпреки че съдът в Ню Джърси се съгласи, че Дона Сафер трябва да може да оспори делото си, когато се върне към процеса, тя загуби. Тя ми казва, че е имала възможност да се уреди и съжалява, че не го е взела по съвет от адвоката си. Тя обаче се гордее, че нейният случай се изучава в юридическите училища и се разчленява в академични статии. „Бих казал, че в дългосрочен план спечелих“, казва Дона, която премина през друга голяма операция през май 2018 г. „Ако мога да спася един човек, значи съм постигнала голямо постижение.“

Вместо да отидат на изпитание, Хайди и Джим Пайт отидоха на медитация при д-р Threlkel и в крайна сметка се установиха. Хайди казва, че в един момент по време на дискусиите, страна на Трелкел загатнала, че може би майката на Хайди е била информирана за наследствения характер на рака си в края на краищата, но е пренебрегната да каже на дъщерите си. Хайди отмени тази идея, описвайки колко отговорна и грижовна е майка й и е останала и до днес. „Тя би ни казала веднага“, казва Хайди. Освен това Джим добавя: „Коя майка не би предала тази информация на една от само двете си дъщери?“

И двете деца на Pates тестваха положително за MTC и бяха отстранили щитовидната им жлеза, когато навършиха пет години. Оттогава нито един от тях не е показал признаци на рак. Хайди желае тя да има същата възможност. Тя вярва, че би могла да се освободи от рак, ако не се беше разпространила в лимфните си възли, което може да се случи по време на тригодишната разлика между диагнозата на майка й и нейната собствена. Нивото й на калцитонин вече е в диапазона от 5000 пикограма и лекарите претърсват тялото й на всеки шест месеца в опит да установят къде ракът расте този път.

Разказах на Pates за случая на Джейн и притеснението, че теоретично може да тласне задължението за грижа твърде далеч във Великобритания. Те заявиха, че техният адвокат споменава подобна загриженост за делото на Хайди в началото на 90-те години, когато ХИВ все още не е бил лечим и убива хиляди американци. Адвокатът каза, че съдиите няма да искат да поставят прецедент, че ако имате ХИВ, вашият лекар ще трябва да каже на всеки човек, с когото някога сте правили секс. „Те искаха да сложат някакъв язовир, който да го задържи, защото не искаха да превърнат това в свободен за всички“, казва ми Хайди. Но в крайна сметка решението на съда във Флорида да разреши на Хайди да аргументира нейния случай не направи такова нещо. Тя не отвори никакви водопроводи.

Адвокатът на Джейн Джонатан Цимерн смята, че клиничните генетици вече практикуват медицина по начина, по който Джейн желае лекарите на баща си. Той говори, неофициално, с много клинични генетици за случая. „Всички те смятат, че това, за което се борихме, е това, което клиничните генетици правят ежедневно“, казва ми той.

„[Clinicians] вече действат и се чувстват така, сякаш имат професионално задължение към някой друг, освен техния пациент или лицето, което е предоставило оригиналната генетична проба “, казва Цимерн. И ако те вече практикуват по този начин, той не разбира защо NHS е толкова категоричен, че отказва Джейн в съда. „Струва ми се, че те водят битка от името на лекарите, които не искат битката да се води.“

Това каза, Джейн може да промени закона, като законно разшири задълженията на лекаря. „Това е съвсем незначително удължаване на задължението, при което клиничните лекари вече оперираха,“ казва Цимерн, „но това е нещо значително развитие в закона, само защото винаги сме имали тази линия в пясъка – това е задължението на клиниката е само за пациента и за никой друг. „

Цимерн казва, че апелативният съд на Обединеното кралство в известен смисъл вече е преминал нова граница. Вече е установен важен правен прецедент: че може би в генетични случаи има задължение за грижа към друг, освен пациента. „Ако спечелим основополагащия случай сега, това е нещо като просто засилване на това, което вече съществува. Но ако загубим, това няма да отмени решението на Апелативния съд “, казва Цимерн. „С течение на годините или месеците, ако възникне подобен случай, всеки ще разчита на това решение и вероятно ще стане закон.“

Често срещана поговорка сред практикуващите юристи е, че тежките случаи правят лош закон. „Загрижеността ми като адвокат е, че всъщност не се доверявам на закона“, казва Грейм Лори. „Не вярвам на закона да не избягам с прецедента и да внеса повече несигурност в отношенията лекар-пациент.“

Дали Джейн ще отвори или трябва да отвори водопроводите е труден въпрос. Всеки прецедент, който ще промени динамиката на лекаря и пациента, трябва да отчита почти безкрайния брой сложности. Може би е по-добре да се опростят нещата, да се поддържа, че лекарите отговарят само за своите пациенти, освен при наистина извънредни обстоятелства. „Това е истинска дилема“, казва Лори. „Не е абсолютно ясно какво е правилното нещо.“

* Джейн – известна като ABC в съдебния процес – беше анонимна заради опасенията за поверителност на малкото си дете.

Graeme Laurie и Anneke Lucassen получават финансиране от Wellcome, който публикува Mosaic.

Когато имате сериозно наследствено заболяване, кой има право да знае?