Когато за първи път отидох на лекар, за да говоря за болезнените симптоми, които изпитвах, ми казаха, че това е просто „контактно дразнене“. Но изпитвах силна болка. Всекидневните задачи бяха твърде предизвикателни и бях загубил желанието си да общувам. И за да стане още по-лошо, усещах се, че никой всъщност не разбира и не вярва през какво преминавам.

Минаха години, преди най-накрая да помоля лекаря да преоцени симптомите ми. Дотогава те се бяха влошили. Бях развил болки в гърба, болки в ставите, хронична умора и проблеми с храносмилането. Лекарят просто ме посъветва да се храня по-добре и да спортувам повече. Но този път протестирах. Скоро след това ми поставиха диагноза анкилозиращ спондилит (AS).

Наскоро написах есе за моя опит да живея с AS. В парчето, което ще бъде част от антология, наречена „Изгори го, ”Разкривам се за гнева, който изпитвах, когато ми беше поставена диагноза за първи път. Ядосвах се на лекарите, които на пръв поглед отхвърляха тежестта на симптомите ми, ядосвах се, че трябва да премина през аспирантура от болка и бях ядосана на приятелите си, които не можаха да разберат.

Въпреки че поставянето на диагнозата беше трудно пътуване, големите предизвикателства, с които се сблъсквах по пътя, ме научиха на важността да се застъпвам за себе си пред приятели, семейство, лекари и всеки друг, който желае да слуша.

Ето какво научих

Образовайте се за състоянието

Докато лекарите са информирани, важно е да прочетете състоянието си, така че да се почувствате упълномощени да задавате въпроси на своя лекар и да бъдете включени в процеса на вземане на решения на вашия план за грижи.

Покажете се в кабинета на вашия лекар с арсенал от информация. Например, започнете да проследявате симптомите си, като ги записвате в бележник или в приложението Notes на вашия смартфон. Освен това попитайте родителите си за тяхната медицинска история или има ли нещо в семейството, което трябва да знаете.

И накрая, подгответе списък с въпроси, които да зададете на вашия лекар. Колкото по-подготвени сте за първата си среща, толкова по-добре вашият лекар ще може да постави точна диагноза и да ви назначи на правилното лечение.

След като направих изследванията си за AS, се почувствах много по-уверена да говоря с моя лекар. Хеширах всичките си симптоми и също споменах, че баща ми има AS. Това, в допълнение към повтарящата се болка в очите, която изпитвах (усложнение от AS, наречено увеит), предупреди лекаря да ме тества за HLA-B27 – генетичния маркер, свързан с AS.

Бъдете конкретни с приятели и семейство

За другите може да бъде много трудно да разберат през какво преминавате. Болката е много специфично и лично нещо. Опитът ви с болка може да е различен от този на следващия човек, особено когато няма AS.

Когато имате възпалително заболяване като AS, симптомите могат да се променят всеки ден. Един ден бихте могли да сте пълни с енергия, а на другия сте изтощени и дори не можете да вземете душ.

Разбира се, подобни възходи и падения могат да объркат хората за вашето състояние. Те вероятно също ще попитат как бихте могли да се разболеете, ако изглеждате толкова здрави отвън.

За да помогна на другите да разберат, ще оценя болката, която изпитвам по скалата от 1 до 10. Колкото по-голямо е числото, толкова по-голяма е болката. Освен това, ако съм направил социални планове, които трябва да отменя, или ако трябва да напусна събитие по-рано, винаги казвам на приятелите си, че това е така, защото не се чувствам добре и не, защото ми е лошо. Казвам им, че искам да продължават да ме канят, но понякога имам нужда от тях да бъдат гъвкави.

Всеки, който не е съпричастен към вашите нужди, вероятно не е някой, когото искате в живота си.

Разбира се, да отстоявате себе си може да бъде трудно – особено ако все още се приспособявате към новините за диагнозата си. С надеждата да помогна на другите, обичам да споделям този документален филм за състоянието, неговите симптоми и лечението му. Да се ​​надяваме, че той дава на зрителя добро разбиране за това колко инвалидизиращ може да бъде AS.

Променете средата си

Ако трябва да адаптирате средата си, за да отговаря на вашите нужди, тогава направете това. Например, по време на работа, поискайте бюро от вашия офис мениджър, ако те са налични. Ако не, говорете с мениджъра си за получаването на такъв. Пренаредете артикулите на бюрото си, така че да не е нужно да достигате далеч за неща, които често се нуждаете.

Когато правите планове с приятели, помолете местоположението да бъде по-открито пространство. Знам за мен, сядането в претъпкан бар с малки маси и налагането на насилие през рояците хора да стигна до бара или банята може да утежни симптомите (стегнатите ми бедри! О!!).

За вкъщи

Този живот е твой и никой друг. За да изживеете най-добрата си версия, трябва да се застъпите за себе си. Това може да означава излизане от зоната ви на комфорт, но понякога това са най-добрите неща, които бихме могли да направим за себе си, които са най-трудните. В началото може да ви се стори плашещо, но след като разберете, че застъпването за себе си ще бъде едно от най-оправомощаващите неща, които сте правили някога.

Лиза Мари Базиле е поетеса, автор на „Светла магия за тъмни времена, “И основателят на редактора на Списание Luna Luna, Тя пише за уелнес, възстановяване след травми, мъка, хронични заболявания и умишлено живеене. Нейната работа може да бъде намерена в The New York Times и списание Sabat, както и в Narratively, Healthline и др. Тя може да бъде намерена на lisamariebasile.com, както и Instagram и кикотене,