Синдром на болна сграда: сградите или хората, които се нуждаят от лечение?
В началото на септември 2011 г., когато времето във Финландия беше започнало да обръща гръб на лятото и се пристъпва към зимата, жена се подготви да напусне дома си в предградията на Хелзинки. Линда * изпразни хладилника си, опакова малко дрехи, четка за зъби, паста за зъби и ютия и напусна къщата, в която бе живяла 34 години – завинаги.
„Затворих вратата, обърнах гръб, пуснах колата си и тръгнах“, казва тя. „Живях там от февруари 1977 г. Много неща, носещи много спомени, останаха зад тази затворена врата.“ Най-трудната стая, която можеше да остави, беше личната й библиотека. „Смешно е, че човек може да пропусне книгите колкото мен, все едно са част от кръвта ми.“
ВАЖНО 👩⚕️
Прекомерното доверие към лекарите, които се стремят да ви излекуват в продължение на 10 години, но никога не успяват да го направят, това е неизбежно за зрелите хора. Всъщност ставите, хондрозата и цялата скелетна система могат да бъдат много добре ...
|
През октомври 2017 г. се срещам с Линда, жена, изглеждаща с реалност, с очила и сребриста коса. Седим във фоайето на хотел в центъра на Хелзинки, на няколко пресечки от апартамента, в който живее днес. Когато за първи път се преместила, тя купи легло, телевизор и разрушен диван от предишния наемател. Тя не си направи труда да взема столове – не смяташе, че ще бъде там дълго. Вече повече от шест години.
Проблемите със старата й къща започват през 2008 г., когато тя започва да получава треска и развива проблеми с гласа си. Строителна компания намери високи нива на мухъл в мазето си. Тя казва, че макар да се опита да почисти къщата си, мухълът проникна във всичките й вещи. Тя започна да се чувства толкова зле, че нямаше друг избор, освен да изостави дома си.
След напускането симптомите й се запазват и здравето й продължава да се влошава. Тя ми казва, че е станала силно чувствителна към други сгради, незначителни нива на мухъл и химикали или миризми. Когато отишла при лекаря, й казали, че тези многобройни химически чувствителности не могат да бъдат свързани с излагането на мухъл – тя се е преместила, няма начин да продължава да боледува. Тя се отказа. „Бях толкова уморен, че наистина се надявах, че следващата треска ще ме убие. Не се опитах повече да намеря помощ. По някакъв начин животът свърши. „
Линда има синдром на болно изграждане или SBS, противоречиво състояние с много дефиниции и симптоми и още повече предложени обяснения. Основно определение е, че е болест, която човек получава от сграда, в която живее или работи. Спекулираните причини включват прах, микроби, килими, вентилация и, както е в историята на Линда, плесен. Други изследователи твърдят, че има психологически сили в играта, че SBS е свързана с безпокойство, недоволство у дома или на работа или други психични състояния. Синдромът на изграждане на болест е често срещан термин през 80-те и 90-те години. Оттогава той изчезна от употреба в САЩ, където живея, но продължава да се изучава и обсъжда в северни страни като Дания и Финландия.
Съдържание на страницата
- 1 Дойдох в Хелзинки, за да се срещна с членове на онлайн общност на SBS, включително Линда.
- 2 След като SBS достигна пика си, Хедж казва, че е започнал да чува за друго разстройство: множествена химическа чувствителност (MCS).
- 3 Продължих да мисля това за почти всеки страдащ от мухъл, който срещнах:
- 4 Сега, изправен пред „науката“ за това заболяване, смятам, че вярата ми се колебае.
- 5 Мико усеща скептицизма ми.
- 6 Като писател на науката и дете на учените, оправдавам много от своите действия, като се консултирам с научни изследвания.
- 7 The placebo effect pervades much of the history of medicine, and explains why in the past some remedies, surgeries and treatments appeared to work despite our now knowing they are inert.
- 8 What about psychological factors?
- 9 But I have one belief that I worry disqualifies all the others.
Дойдох в Хелзинки, за да се срещна с членове на онлайн общност на SBS, включително Линда.
Друг член на групата, Джеси *, тънък 17-годишен с боядисана руса коса, ми казва, че той и майка му също трябваше да напуснат дома си. „Разболявах се всяка зима и лято, когато температурата спадна“, казва той. „Получих грип, получих главоболие, болят ме краката, боли главата, обриви по кожата, всичко подобно.“
Намериха мухъл, растящ в стените на къщата им и трябваше да пустят дрехите, всичките си мебели. „Всичко“, казва той. Семейните снимки бяха спасени и увити в пластмаса. Те ще направят фотокопии от тях чрез кориците си. Джеси казва, че често има реакции в училище. Понякога му се налага да върши класната си работа в коридорите, далеч от други ученици. Посещенията му при лекаря не помогнаха. „Тъй като не беше някакъв вид грип или някакви бактерии или вируси, всички бяхме добре“, казва той. Лекарите им казаха, че няма нищо лошо.
През 2013 г. Линда намери лекар, който смяташе, че може да помогне и чрез „хранителна терапия“ в крайна сметка се почувства достатъчно добре, за да се присъедини отново към света. Не смята, че болестта и чувствителността й някога ще отминат, но в рамките на месеци от началото на лечението, тя успя да отиде на ски пътуване с дъщеря си.
Други нямат толкова късмет. Мария *, на 40 години, казва, че лекарите във Финландия са твърде бързи, за да определят SBS като психологически. През 2012 г. се разболя от кабинета си, където работеше в детски служби. Тя би получила болки в стомаха, инфекции, високо кръвно налягане – всички медицински проблеми, които никога досега не е имала. През 2014 г. в сградата е открита мухъл, но въпреки че обича работата си, тя вече беше напуснала работата. До 2015 г. тя не можеше да влиза и в други сгради. Но диагнозата на SBS във Финландия не отваря достъп до поддръжка.
„Когато се разболях, нямаше къде да отида“, казва Мария. „Не можех да получа пари. Без болнично заплащане, нищо. Без рехабилитация, без преквалификация в нова професия, без обезщетение за безработица. Бях оставен без никакви права, без нищо. „
Алън Хедж от Катедрата по дизайн и екологичен анализ в Университета Корнел ми казва, че SBS се появява през 70-те години, когато за намаляване на използването на енергия в отговор на масленото ембарго, стандартите за вентилация са намалени. Здравословните оплаквания, свързани със строителството, започнаха да нарастват малко след това. Нито едно проучване не е върнало окончателни резултати или не е хванало нито едно съединение с червени ръце, което прави хората болни. Фокусът се превърна от вълнени тъкани в алергени и за кратко време се смяташе, че виновникът е закрит килим. „The [US Environmental Protection Agency] изразходва цяло състояние, опитвайки се да установи тази връзка и те не са успели “, казва Хедж. „Но това, което започна да се случва, беше почти вид масова истерична реакция.“
Трябва да има а
Хеджът има дълга кариера в справянето със здравословни проблеми, свързани със строителството, и казва, че пъзелът „сграда или хора“ не е лесен за разрешаване. В един от неговите случаи хората се почувствали зле само сутрин между 09.30 и 10.00 часа. При изпитването на въздуха (по-късно през деня) не е открито нищо необичайно. Хеджът в крайна сметка намери причина, която обясни странния момент: въглеродният окис от пристигащите сутрин коли се издигаше в офиса през асансьорни шахти.
В друг случай, мъж имаше малка дупка в леглото си – която Хедж отбеляза, че е водна ложа. Водата проникваше под килима и нарастваше мухъл, причинявайки на мъжа да се разболее. „Няма съмнение, че има най-различни [building] механизми, чрез които хората могат да се разболеят “, казва Хедж. „Проблемът е, че те не са еднородни.“
Офис в Монреал с 2000 служители беше на прага на евакуацията заради лоша миризма. Хедж казва, че всички се притеснявали, че това е „болна сграда“ и че здравето им е било засегнато. Намери само няколко плесенясали портокала, останали в бюрото на служител във ваканция. Миризливо, но не опасно. „Но реакцията – посочва той – беше истинска реакция. Миришеш на нещо, не знаеш какво е. Чухте, че има проблем и доста бързо можете да се почувствате зле. „
След като SBS достигна пика си, Хедж казва, че е започнал да чува за друго разстройство: множествена химическа чувствителност (MCS).
Хората, които твърдят, че го имат, казват, че могат да имат непоносимост към всякакви химикали или материали във всяка сграда. Моля Хедж да приложи стандартната си линия на проучване: причинена ли е от сградите или от хората?
„Не се съмнявам, че те имат проблем“, казва той дипломатично. „Въпросът е доколко този проблем е свързан с тяхната среда или доколко е свързан с това, което според тях може да бъде в околната среда?“
По-големият проблем, казва Хедж, е, че хората, които страдат от SBS или MCS, често се губят в медицинската система. Те са затворени между лекари, които не могат да намерят нещо лошо с тях физически, и психиатри, които казват, че симптомите им са представени. Нито едно от двете не предлага лечение. Хората могат да се окажат бездомни, счупени и да се чувстват цинично по отношение на лекари и терапевти, подобно на това във Финландия.
„С течение на времето тези хора ще се намерят“, казва той. „И тогава, когато се намерят, е като обществото на Плоската Земя. Те се подсилват взаимно. Това са хора, които се отчайват да обяснят какво им се случва. И при липсата на това, всичко, което имат, е тяхното въображение. „
В една мразовита сутрин в кафене в центъра на Хелзинки, Анна * поръчва топъл шоколад. Тя ми казва, че във Финландия има хиляди хора, които също като нея са болни от излагане на мухъл на закрито, за които са казали, че са луди, насочени към психиатри, са загубили работата си, напуснали свободни обзаведени къщи и в някои случаи разрушени техните домове Вярна на препоръките на Хедж, тя също принадлежи към групата на хората със SBS и MCS от матрица на закрито, които се срещат в Хелзинки на всеки няколко месеца.
Нейният собствен опит започна, когато през лятото на 2014 г. започна да получава чести кашлица, настинка и грипоподобни симптоми. Отначало тя ги приписва на своите внуци, на които е гледала дете през уикендите. Знаете ли деца, тя ми казва – те винаги искат да „пукат“, казва тя, като пъха устните си и имитира целувки във въздуха. Но здравето й постоянно се влошаваше. Винаги се чувстваше уморена, гласът й ще изчезне и ще кашля непрекъснато.
Анна е лекар и по това време е работила в болница. „Имахме лекари по трудова медицина, а аз отидох и казах:„ Нещо странно ми се случва. “Тя се запита дали нейният имунитет някак е нарушен? Щитовидната й щитка беше повредена? Имала ли е ХИВ?
„Взехме всички тестове, които предложих и всичко беше ясно. Започнах да мисля за много необичайни неща. Аз съм лекар, но не мога да разбера. “ Когато тя отиде в болничен отпуск за една седмица, гласът й се върна. Връщайки се в болницата, тя изчезна отново и кашлицата се върна. Тогава тя започна да мисли, че е свързана със сградата.
Анна ми казва, че е чувала за заболяване от мухъл, преди да се разболее, но не смята, че това й се случва. Докато това е, нейните техници не откриха голяма гъба, растяща в лабораторията до нейния офис.
Шефът й й казал, че ще реновират и че когато се върне от отпуск по болест, ще работи в друг офис на различен етаж, далеч от лабораторията. Когато тя се върна през януари 2015 г., симптомите й отново започнаха. Лекарите й казали, че няма логично обяснение. „Казаха, че ме е страх“, казва тя. „Това си представях. Беше обидно. „
Последният й ден на работа беше през февруари 2015 г., когато техник посочи колко странно звучи дишането й. Анна казва, че това е било събуждане: „Опитах с всички усилия“, казва тя. „Мислех, че трябва да преодолея, трябва да го понасям. И техникът ми каза: „Не, не дишаш добре.“ И тогава погледнах себе си и си помислих: „Това наистина е лудо, ще се убия.“
В крайна сметка тя се озова в позицията на толкова много хора със СПБ. Искаше да работи, обичаше професията си – но как можеш да имаш работа, без да можеш да влезеш в сграда? Вместо това тя започна да изследва заболяването, свързано с плесени и последствията от него, и да разработи правата си.
Питам я какво мисли за психологическото лечение, към което често се обръща при липса на потвърдена физическа причина. Дори ако болестта им не е била причинена от психични проблеми, нямаше ли някой, който е загубил всичко, да се възползва от терапията? Тя е категорична в отговора си: „Психиатрична терапия? Не. Не им трябват. Те се нуждаят от нови апартаменти. Място за отсядане. Място, където могат да дишат. Те са силни хора, преодолявали са такива трудни ситуации. Не им трябва този „бла-бла-бла“. Те се нуждаят от реална помощ, реална подкрепа. “
Анна не ме впечатлява като въображаем хипохондрик. Тя е нивелирана, силна, ясна и има привидно перфектна памет. Няма съмнение в съзнанието ми да не й повярвам и дебатът за болестта на плесен и СБС изглежда смешен. Намериха огромна гъба в офиса й, как може да има спор?
Продължих да мисля това за почти всеки страдащ от мухъл, който срещнах:
Повечето имаха документация, която да ми покаже доказателствата за замърсяване с плесени, открити в дома или офиса им. Как може истинското излагане на мухъл да се счита за психологическо? Но скоро разбрах, че първоначалната експозиция не се оспорва.
Това беше продължение на симптомите – кашлица и проблеми с дишането, които Ана имаше, дори след като гъбата беше извадена, лабораторията се реновира и тя се премести в „чист“ офис. Това бяха симптомите, които бяха по-трудни за обяснение и невъзможни, според Анна, лекарите и застрахователните компании да приемат са истински и заслужават „реална“ помощ и подкрепа вместо психиатрична помощ.
Анна казва, че една от най-смущаващите части на болестта й е била разочарована от собствената си професия. „Бях толкова объркана, защото съм лекар, винаги съм искала да помагам на хората“, казва ми тя. „Бях научен да вярвам в това, което пациентите ми казват за болестта си, трябва да направя всичко възможно. И когато бях на позицията на пациент, никой всъщност не искаше да ми помогне. Защо така?“
В крайна сметка обаче, подобно на другите от нейната група, тя намери единствения лекар, който би повярвал, че симптомите й са истински.
Вили Валтонен, плешив 73-годишен в притиснато палто и тъмна шапка, ме маха към колата си. Караме до Централната болница на университета в Хелзинки, където той работи повече от четири десетилетия. Неговият урок по история на SBS е същият като този на Хедж: енергийната криза доведе до промяна в строителните практики и пациентите го последваха. Първите, които видя, дойдоха в края на 80-те. Преди това биха били здрави, обикновено ранни хора на средна възраст, които са започнали да получават повтарящи се инфекции.
Кариерата на Валтонен тогава беше съсредоточена върху връзката между инсултите и инфекцията. Сега, след като се пенсионира, той се връща към мистерията на тези ранни пациенти. Той е един от малкото лекари във Финландия, който е готов да постави на пациентите с мухъл диагноза, която той нарича синдром на влажност и плесен.
Valtonen дефинира пет етапа на болестта. Те се основават, казва той, на прогресията на синдрома, която той вижда при стотиците хора, които се лекува. Първо анамнеза за излагане на мухъл в сгради, повредени от вода, след това увеличение на инфекциите. На трето място идва SBS, а на четвърто – MCS. И накрая, подобрена чувствителност към аромата, което означава, че човек е изключително чувствителен към миризмата на плесени, „стократно по-точен от нормалния“, казва той.
В модела на Valtonen SBS е само един фактор за общото заболяване. Той казва, че все още има надежда за пациент, изложен на мухъл само със SBS, защото техните симптоми ще останат далеч, ако избягват какъвто и да е източник на мухъл или химикал, който ги задейства. „Но ако пациентът е преминал към тази плесен и химическа чувствителност, е почти невъзможно да се излекува напълно“, казва той. „И ако имате електромагнитна чувствителност, това е безнадеждно.“
Въпреки че той ми казва, че много от неговите пациенти го имат, аз съм скептичен към този симптом, тъй като повторен
Това е много различни симптоми, аз се осмелявам, така че какво мисли той се случва? Валтонен казва, че не може да се потопи в изследването на механизма толкова дълбоко, колкото би искал. „Аз съм на 73 и съм твърде стар, за да получавам безвъзмездни средства и да правя каквото и да било, така че сега ще виждам само тези пациенти, които имам“, казва ми той. Неговата теория е, че болестта включва имунологична реакция, която се комбинира с вторични инфекции.
Питам го дали смята, че психологията играе някаква роля и за моя изненада той няма реакцията на защитна коляно, каквато прави Ана. „Сигурен съм, че поддържащата психотерапия ще помогне до известна степен на тези пациенти, но сега е точно обратното“, казва той. „Ако отидете на лекар и кажете:„ Имам плесенна болест “ [the response is], „О, луд ли сте?“ Ако кажете, че имате електромагнитна свръхчувствителност, е съвсем сигурно, че ще бъдете изпратени при психиатри. Тези пациенти мразят да отидат при лекаря, защото знаят, ако кажат истината, ще получат лошо лечение. „
Много от пациентите му със СБС описват Валтонен като лекар, когото са намерили късмета. Той беше повратна точка в тяхното заболяване, момент, в който най-накрая те можеха да се оправят, защото той им постави диагноза. Но докато говорим, ме впечатлява как той всъщност не предлага лечение – съветът му е просто да се избягват всякакви предизвикателни излагания. Най-ценното, което той предоставя, според мен е приемането му от биологичния характер на техните симптоми.
„Не мога да бъда лекар, който не вярва, какво е това?“ казва той, докато излизаме от болницата. „В 45-годишната си клинична кариера много рядко, много рядко съм виждал пациенти, които ме излъгаха.“
Но както скоро ще открия, не винаги е толкова просто, колкото да бъдеш излъган или казан истината. Когато се срещам с Кирси Ваали, Мерджа Линдстрем и Микко *, те развълнувано ми казват нещо, в което искам да повярвам: Микко е пациент с плесен, който са излекували.
Линдстрем е хомеопат, а Ваали е биомедицински изследовател в Хелзинкския университет. Преди да изследва плесен, Ваали изследва хранителни алергии и синдром на хроничната умора – има интерес към болести, които другите изхвърлят като психологически, казва тя. Тя категорично ми казва, че заболяването от мухъл всъщност е свързано с увреждане на митохондриите и че има кандидат ген, който би могъл да предскаже чувствителност.
Това е моментът, в който в съзнанието ми започват да възникват съмнения. По-лесно беше да предложа вярата си, както прави Валтонен, на пациентите. Техните истории не са били фокусирани толкова върху медицината или механизма, а върху живота и начините, по които са били взети от тях, когато са започнали да се разболяват.
Сега, изправен пред „науката“ за това заболяване, смятам, че вярата ми се колебае.
След 48 кратки часа ми казаха, че това заболяване е вроден проблем с имунната система, проблем с възпалението, автоимунно заболяване, проблем с кръвно-мозъчната бариера, проблем с оксидативния стрес и сега се свежда до увреждане на митохондриите и генетично разстройство? Все още не съм виждал никакви данни и искам подробности. Взел ли е Vaali кръвни проби от пациенти? Могат ли да видят или измерят митохондриални увреждания при хора със SBS? Каква е, питам аз, връзката между функцията на имунната система и митохондриите?
Ваали и Мико започват да се смеят и се притеснявам, че съм задал глупав въпрос. Всъщност аз попитах едно основно, че те нямат идея как да отговорят. Ваали вдига рамене: „На този въпрос е невъзможно да се отговори.“
В хода на нашия разговор Ваали добавя към все по-голям списък от предполагаеми механизми и симптоми, казвайки ми, че жените са по-податливи заради хормоните си, защото токсините постъпват в мастните запаси и поради липсата на чернодробни ензими, и че плесенните пациенти са променили ритмите на съня.
Вместо да навлизат в научни подробности по тези теми, Ваали и Линдстрем най-вече искат да говорят за това как може да се помогне на пациентите. Използвайки Mikko като казус, те ми казват, че чрез хомеопатия и естествени добавки, тези хора могат да бъдат „спасени“.
Какви са тези чудодейни добавки? Ваали няма да ми каже веднага, нито Lindström. Питам не по-малко от четири пъти за два часа, като понасям отклоненията и предупрежденията, че за всеки човек е малко по-различно или че вероятно нямам същите добавки в чужбина. Накрая Ваали ми показва режима на Микко, съставен от много основни витамини и хранителни вещества. Повечето са добавки, които също приемам в момента. Витамини от група В, желязо, омега-3, куркумин (активната съставка в куркумата) и няколко смеси от мастни липиди. Ваали също съветва да не се консумира глутен, а Линдстрем казва, че е разрешена само органична храна. Сиренето и другите плесенясащи храни са лоши, защото това може да се задейства. Виното е наред, но само органични вина без добавки.
Започвам да изпитвам усещане, че съм потиснат, когато чух, че Валтонен прави пациентите по-добри, без да правят много нищо, или че „хранителната терапия“ е обърнала живота на Линда. Все още не съм се съмнявал в болестта или нейните симптоми, но предполагаемото й лечение предизвиква съмнения. Ако SBS е чисто физиологично заболяване, причинено от нещо толкова сериозно, като имунно разстройство или увреждане на митохондриите, как може да бъде „спасен“ с витамини от групата В?
Линдстрем ми показва хомеопатичните си хапчета, които приема за заболяване от мухъл, което аз преглеждам с повдигнати вежди. Опитвам се да поддържам открит ум, но знам, че хомеопатичните лекарства имат толкова ниски концентрации на активни съставки, които те не може има ли такива биологичен ефект,
Мисля, че здравословното хранене и начин на живот могат да помогнат за цялостното психическо и физическо здраве – и за лечението на хронични заболявания. Това, което поставям под въпрос, е тяхното приложение като коригиране на конкретна патология, особено непозната. Имаме връзка между наситените мазнини и сърдечните заболявания, но каква е връзката между органичната храна без глутен и намалената чувствителност към химикалите? Биодинамично вино и електрическа чувствителност? Хомеопатични таблетки с арсен и микотоксини?
Мико усеща скептицизма ми.
Казва ми, че и той не вярва в тези неща Той е общопрактикуващ лекар и детски психиатър и оставя добавките да седят в гардероба му девет месеца, преди да ги опитате. Той отхвърли хомеопатичните хапчета и нежно нарече Линдстрем „вещерски лекар“. Но той вярва, че добавките са му помогнали да се почувства по-добре.
Микко купи нова къща през 2003 г., а симптомите му започнаха през 2007 г. До есента той живееше в кемперван на улицата. Той казва, че когато всичките му симптоми – сърбеж, главоболие, гадене, дразнене в гърлото и носа и екзема – ударят веднага, това е било като „изгаряне в ада“. Той страда пет години, преди да намери облекчение при лечението на Ваали и Линдстрем. Той казва, че са били необходими един или два месеца, за да се подобри; в същото време вентилацията в къщата му се почистваше. Той приписва възстановяването си на комбинацията от двете.
Мико от години се занимава с психотерапия. Казва ми, че познава себе си много добре и е сигурен, че това не е психологическо заболяване. „Мисля, че различните видове психотерапия могат да помогнат на хората да издържат на ада, който живеят“, казва той. „Но да не ги излекуваме от биологичното заболяване, което имат“.
По-късно получавам списъка на Линда с хранителни терапии. Тя също се лекува с добавки и искам да сравня режима й. Много е същото: мастни киселини, високи дози В и други витамини, куркумин и др. Разгражда се на части от деня: преди закуска, закуска, след закуска, преди обяд, обяд, след обяд, преди вечеря … и поне три или четири хапчета всеки път. Всеки път, когато приключите с приемането на последната си добавка, започвате да подготвяте следващата.
Част от мен се радва, че има решение, което работи за нея, и същото е с Мико. Но също така изглежда, че са обвързани с нещо друго. Докато болестта, използвана за контрол на живота им, сега това е диагнозата и лечението.
Правя си почивка за обяд, оценявайки бързия въздух на лицето си. Докато вървя, мисля за това колко се е променило отношението ми след пристигането си. Разстроен съм, защото се чувствам близо до страдащите от мухъл по причини, които не съм им разкрил. Това чувство на познаване болен си, но лекарите са ти казали, че не си – знам това чувство.
През целия си живот редовно ходих на лекар за необясними симптоми. Получих сканиране и болезнени тестове, за които отново и отново резултатите ще се върнат нормални. Имал съм трима лекари с различни специалности, опитай се да ми предпишат антидепресанти за физически симптоми. Наскоро се борих с идиопатична дисфагия, което означава, че имам проблеми с преглъщането – дори се задавям понякога – но нямаше разумно обяснение. Бях диагностициран няколко години по-рано с ларингофарингеален рефлукс, версия на киселинен рефлукс, за която някои гастроентеролози не са сигурни, защото често в гърлото няма измерима киселина.
Аз също попаднах в черни дупки с натурално лекарство, надявайки се да намеря вълшебната добавка, която ме лекува. Излизам отвъд това, което предлагат Ваали и Линдстрем, макар и никога до хомеопатия. Добавям супер зелени прахове към моите смутита, прахообразно биле, за да помогна на храносмилането, храносмилателните ензими и L-глутамин, за да помогна на стомашната ми лигавица.
Като писател на науката и дете на учените, оправдавам много от своите действия, като се консултирам с научни изследвания.
Дълбоко в себе си знам, че връзката ми с тялото и начина, по който се чувства, идва както от това как се чувства наистина, така и от това как ме научиха да реагирам на него. В дома ми на детството храната беше обозначена, когато ще стане лошо и всеки човек имаше кърпа за ръце само за тях, за да контролира разпространението на микроби. Отиване при лекар, искане на необичайни медицински тестове, търсене на нещо в тялото не е наред – това беше средата, в която израснах, нещо като „болна сграда“ само по себе си.
Специалист, който наблюдаваше преглъщането ми и не виждаше нищо лошо, ме предупреди, че ако продължавам да се отнасям към тялото си така, сякаш преглъщането ми е нарушено, всъщност бих могъл да го счупя. Като не използвам мускулите в гърлото си, бих могъл да създам слабост и тогава да имам истински проблем. „Няма нужда да създавате истински проблем от нищо“, каза тя.
Съветът й ме изплаши отново да ям твърди храни. Но си спомням, че си мислех: не е ли моят проблем вече „истински“?
Винаги съм гледал на тялото си като на потенциално бойно поле; Анна и другите в Хелзинки нямат. Нещо ясно им се е случило. Може ли съвсем реалното излагане на токсична плесен да ги тласне да виждат тялото си през нови очи? Покажете им, че това е всичко, което е необходимо, за да ви отнеме здравето? Че може да е нещо невидимо, да расте в стените, във въздуха, който дишаш? Това е такова нарушение, може би други стени започват да се рушат. Стената между емоциите и тялото, мислите и физическото чувство. Може би тази стена никога не е имало, но те смятали, че е – и това излагане, това нарушение, разчупи илюзията.
Risto Vataja, ръководител на невропсихиатричната клиника в Централната болница на университета в Хелзинки, смята, че SBS във Финландия е зараза на идеите, а не болест. Той ми казва, че SBS е толкова добре познат тук, че е обичайно да се смята, че къщите са опасни, училищата и болниците са опасни, че където и да отидете, вашето здраве е застрашено. Той казва, че медиите играят голяма роля за разпространението на страха и той внимателно проучва намеренията ми с тази история. По-късно той ще ми изпрати имейл, за да кажа: „Успех с вашата статия и не правете хора, които са болни, вие журналистите имате силата …“
И все пак той се колебае да нарече SBS психиатрично или психосоматично разстройство, вместо това предпочита думата „функционална“, която също се използва за описание на състояния като фибромиалгия, синдром на хронична умора и синдром на раздразненото черво. „Функционални означава, че те не са психиатрични“, подчертава той. „Психологията вероятно участва в механизма и знаем, че при пациенти с функционални разстройства. Това са истински симптоми, но ние просто не можем да идентифицираме добро физиологично обяснение. „
Ватаджа е защитник на психологическата помощ, подобно на когнитивно-поведенческата терапия. Това застъпничество вероятно обяснява проблемите, които е имал при достигането на групи пациенти, които са склонни да отхвърлят всеки психологически компонент. „Съгласни сме, че не сме в състояние да им помогнем достатъчно“, казва той. „Съгласни сме, че здравната система не е помислила достатъчно за тези проблеми и че нямаме достатъчно изследвания. Имаме много общи неща, по които сме съгласни и трябва да се опитаме да надграждаме върху тях. “
Ватаджа смята, че казването на пациентите да избягват всички сгради, които ги карат да се разболеят, само още повече увеличава болестта. „Някои мои колеги могат да увеличат тежестта на тези пациенти“, казва той.
Виждах непоколебимата вяра на Вил Валтонен като източник на облекчение за пациентите му, но той в същото време увековечаваше болестта? Имали ли са мухъл, преди да отидат да го видят, или само след това? Валтонен остава убеден, че избягването е най-доброто налично лечение – въпреки че приема, че контролирани проучвания за доказване на тази теория биха били полезни.
Обръщам се към Юха Пеканен, ръководител на катедрата по обществено здраве в Университета в Хелзинки и изследовател в Националния институт за здраве и благополучие. Той ми казва, че според проучванията, направени в сравнение с европейските страни, скандинавските страни трябва да бъдат по-малко податливи на влага и мухъл. По-малко влажност и много сух въздух през студените си зими. Възможно е да има малък шанс за повече излагане, защото хората прекарват повече време вътре или сухият зимен въздух може да добави дразнене на дихателните системи, но няма солидна причина, поради която има повече заболявания на плесен – с изключение на факта, че хората знаят за това. „Ние знаем, че притеснението причинява симптоми и причинява заболяване“, казва той, „така че искаме да изградим доверие и да намалим притеснението.“
Той е един от изследователите, назначен да създаде правителствена програма за оказване на помощ на хора със СПБ. Как? „Все още не е очевидно, но разбира се, че трябва да помогнем на тези хора. Има хора, които живеят в палатки и лоши ситуации. Всеки, който е в лоша ситуация, трябва по някакъв начин да протегнем ръка и да се опитаме да им помогнем. „
Беше окуражаващо да чуя някой, свързан с правителството, да казва това, защото някои пациенти предположиха, че има малко грижи за техните резултати. Пеканен казва, че това не е вярно, но смята, че фокусът върху механизма и диагнозата е замъглил проблема. Той се надява, че каквото и да проектират, за да помогнат на хората, ще бъде по-практично.
„Мисля, че трябва да се опитаме да ги върнем в обществото, а не да изграждаме отделни общности някъде в гората без електричество, без химикали, без нищо. Няма край на това “, казва той. „Това няма да помогне на тези хора. If you just focus on making it cleaner and cleaner and cleaner, it stops never.”
He doesn’t think they’re “playing sick” though. Why would you pretend to have an illness that is not approved for compensation? He thinks that once a person encounters an issue with indoor air, they get real irritation and respiratory symptoms. But once they have these symptoms, some people begin to expect something more, something more sinister.
“For many people, it is likely due to some kind of nocebo effect. You’ve heard about the nocebo effect?” he asks me. “Basically, expectation. I don’t like this categorisation between physical and psychological, I think it’s been shown we’re one whole, our psyche and self are intertwined, inseparable.”
The placebo effect pervades much of the history of medicine, and explains why in the past some remedies, surgeries and treatments appeared to work despite our now knowing they are inert.
More recently, attention has turned to nocebo, the reverse effect.
The two aspects of nocebo effects are negative expectations and conditioning. Negative expectations are when you assume an outcome will be bad and then perceive it to be so. This has been shown in
But calling something placebo or nocebo doesn’t mean it’s not real or physical. “Neuroscientific investigations from the last 15 years have shown that the placebo effect is in fact a real biological phenomenon due to the psychosocial context of the patient and the therapy,” authors of a 2013 review wrote. Nocebo effects are associated with changes in several brain areas, neurotransmitters and hormones.
Keith Petrie, a professor of health psychology at the University of Auckland, has studied how nocebo effects can stem from the idea that the environment, medicine, architecture and technological advances in food are causes of poor health. In 2001, the New Zealand Ministry of Agriculture and Forestry had announced they would be spraying insecticide to eradicate an invasive moth species, the painted apple moth. Petrie surveyed 292 residents about their current health symptoms and any health worries they had, then followed up after spraying. Higher levels of worry were associated with a higher number of symptoms attributed to the spray programme.
“If people believe that they’re sensitive about a particular stimulus and then they’re exposed to it, then they report symptoms,” he says.
When I ask him how Finland’s mould patients could possibly feel better from natural supplements, or from seeing a doctor who doesn’t give them medicine, Petrie says: “The good thing about treatment, any kind of treatment, is it shifts your perceptions. You go to somebody with a problem and say you’ve got the flu or a cold – you’re focused on how terrible you feel and your headache and your cough. You go and see someone and they give you a treatment and the way you’re viewing your illness shifts immediately. Instead of looking at how sick you are, you look for signs of recovery.”
But it can go the other way too. Research has shown that placebo and nocebo effects can also be triggered by interactions with a doctor, even if your doctor tries to empathise with you.
А 2015 преглед concluded that “reassuring patients that there is nothing physically wrong with them, when they are in a great deal of pain, can leave them feeling misunderstood and delegitimised”.
If there’s one thing common to all the mould patients, it’s being dismissed by doctors and being told their symptoms were unexplained. After reading these findings, I wonder if their true toxic exposure was to this uncertainty. It seems it can be harmful to your health to hear that what’s taking place in your body is a mystery.
There are researchers who haven’t given up on this mystery and are hunting for a biological explanation. Thomas Dantoft, at the Center for Clinical Research and Prevention in Denmark, is looking for biomarkers: differences somewhere in the body between people with MCS or other functional disorders and those without. He is also project coordinator for the Danish study of Functional Disorders (DanFunD), the first large, coordinated epidemiological study focusing exclusively on functional disorders.
The cohort includes 9,656 men and women who were surveyed for fibromyalgia, whiplash-associated disorder, MCS, irritable bowel syndrome, chronic fatigue syndrome and bodily distress syndrome. The study includes interviews and personality tests and collects plasma, DNA, urine, gut bacteria and more. Participants will be followed until 2020 and hopefully will provide some much-needed epidemiological information.
Because it isn’t just the sufferers who have numerous conflicting hypotheses about the cause of their illness. I spent weeks reading different papers – spanning decades of research – on biological causes of MCS. Several implicated the immune system, validating one of the theories I was told in Helsinki, but other work contradicted them. One of Valtonen’s stages of the disease is an increased sense of smell, but Dantoft says that his and other studies have shown that isn’t true.
What about psychological factors?
Dantoft says he isn’t sure either way. He says functional disorder patients live in dire conditions and it would be incredible if they didn’t get depressed. “All studies working with MCS and other sorts of disorders, whatever you want to call them, show that there is higher risk of anxiety and depression,” he says. “But we don’t really know what comes first, and that also doesn’t mean that they are making it up. Maybe people who are at higher risk of getting depressed also have a higher risk of getting MCS? But that doesn’t mean you can cure MCS by treating the depression, necessarily.”
Dantoft thinks mental help could be offered not as a fix, but as a stand-in until more is known. “The big issue is that the patients and the clinicians aren’t being honest with each other,” he says. “Because the fact is we have absolutely no efficient treatment to offer these people.”
Is the building sick, or are the people? I’m frustrated that I’m no closer to answering this question. I also feel guilt. Guilt that my reporting led me to question the experiences of the people I met in Helsinki, and for my nagging intuition that there is more going on than just mould exposure. Faced with the option of building or people, real or not real, I still can’t settle on one.
When I ask Linus Andersson, a cognitive scientist at Umeå University in Sweden, he tells me why: it’s been the wrong question all along. He is collaborating with chemist Anna-Sara Claeson, and together they are doing the most comprehensive work that I could find on mould and toxin exposure in people who report that they have MCS. “I have felt pushed toward choosing whether or not I would follow psychological or medical/biological lines of work,” he says. “But I came to the conclusion that it’s not even a real question. Or, there is an answer: it is always both.”
For the past decade, Claeson and Andersson have been exposing people to different compounds and measuring any effects on blood flow using brain scans, inflammatory markers in the mucus from the upper airways and, recently, gene expression.
Over Skype, they show me their exposure chamber, which looks a bit like a phone booth – only with no phone. In this tiny room is where most of their experiments take place. In an experiment published in 2015, they exposed participants with MCS (along with controls) to a compound called n-butanol, which they chose because people find it hard to decide whether it smells good or bad. For the first ten minutes there was nothing, then the n-butanol increased to a set level and plateaued. MCS participants, compared with controls, reported greater perceived odour intensities, more unpleasantness from the exposure, and increasing symptoms over time.
The MCS group also reported more symptoms in the ten minutes before they were exposed to anything. Andersson thinks this could be associated with nocebo-like expectations, but he also says that to him, expectations producing symptoms doesn’t mean that an illness is imagined.
He tells me that people often have allergic reactions without a ‘real’ exposure, В
В 2017 paper, Claeson and Andersson describe exposing people with chemical intolerance (along with controls) to the chemical acrolein. Chemicals are detected in the upper airways by the olfactory and trigeminal nerves. The olfactory nerves are involved in smell, while the trigeminal nerves can evoke irritation or pain. They found that people with MCS reported greater irritation to the eyes, nose and throat, even when acrolein’s smell was masked. Because their aggravated symptoms didn’t require them to be smelling the chemical, Andersson and Claeson think perhaps people with MCS could have altered trigeminal reactivity, and will continue to look into that.
No study they’ve done yet has offered the mechanism of MCS on a silver platter. Andersson says their goal is to find some kind of exposure that separates an MCS sufferer from a control. It doesn’t matter what it is; if they can find it, he thinks it would lead to a better understanding of how and why these patients respond differently.
What does he think about natural supplements or homeopathy ‘curing’ MCS? “My answer to this question is basically the same as for that pertaining to explanatory theories – the claims need to be backed up with data,” he replies. “When, or if, homeopathic treatment regimens would actually fulfil scientific criteria, then I would not be against it per se. I have yet to see such studies, however. So, my question for everyone who makes theories and statements of how MCS can be treated is – where’s the structured data?”
I asked Vaali and Lindström so many times to tell me about their supplements, and their lack of data pushed me away from their cause rather than towards it. But while Andersson and Claeson’s mindset and careful research are refreshing, it’s all still exploratory. Unlike Vaali and Lindström, their work doesn’t offer an easy solution someone can take today, right now. It doesn’t allow patients to move from the world of the sick to the world of the well.
What Andersson and Claeson can provide now is relief from all those dichotomies: building or person; sick or well; organic or made up. I can’t tell you if SBS or MCS or mould illness is ‘real’, but I know now that our definition of real is flawed. The split between psychological and physical is flawed; the idea that psychological isn’t real is flawed; the notion that psychological is not inherently physiological is flawed. These divisions are what led to this health crisis in Finland, not abnormal levels of mould.
I went to Helsinki and was asked to believe. And I do. I believe that Anna’s symptoms are real. I believe that Maria was mistreated by doctors and by her employers, that Jesse and his mother felt alone, and that Linda was neglected by her housing company. I believe that they should be helped.
But I have one belief that I worry disqualifies all the others.
I also believe that, after an initial mould exposure has been resolved, understanding the continuation of any symptoms must include a consideration of the mind.
It pains me to know that the people I interviewed in Helsinki, who so graciously shared their stories, time and vulnerability with me, will probably be displeased with my version of their story. This is not the exposé they were hoping for, not a condemnation of the Finnish government nor the uncovering of a plot to keep mould patients quiet to avoid the costs of rebuilding and social security. People at the hospitals and National Institute for Health and Welfare sounded seriously concerned and are implementing programmes like the one Pekkanen mentioned to try and bridge the gap between officials and patient groups who feel wronged.
Claeson says that while researchers can’t yet give people a cure, they can do their best to keep looking, keep trying to help. That in itself is a kind of belief. It’s not exactly like Valtonen’s, but it’s belief all the same.
“I think it’s important to take the people that are suffering, to take them seriously,” she says. “I think that if we do research, that means that it’s a ‘real’ problem. And I think that is something that we can offer.”
* Some names have been changed in this article.
Това article first appeared by Wellcome on Mosaic, It is republished here under a Creative Commons licence.
| ВАЖНО 👩⚕️
Опитах всички, всички рецепти от народната медицина, от разтриване с чесън, вани за крака и гимнастика до компрес с урина. Не мога да кажа, че нещо ми помогна особено. Решението дойде неочаквано ...
|
